«Моя дочь корчится от сильных болей. Забывается только в коротких снах»

В стационаре маленьким онкобольным не дают сильные обезболивающие. Почему на Урале до сих пор не снят «синдром адмирала Апанасенко» — рассказ матери из Челябинска

© Служба новостей «URA.RU»
Размер текста
-
17
+
Через неделю Ульяна должна была пойти в первый класс....
Через неделю Ульяна должна была пойти в первый класс....

Историю семилетней Ульяны Луповой невозможно спокойно читать и — тем более — примерить на себя. Пока чиновники федерального уровня лишь обещают упростить получение обезболивающих, маленькая пациентка детской больницы в Челябинске из-за бюрократов терпит страшные мучения. Мать девочки — экс-редактор информагентства «Мега-Урал» Алла Лупова — буквально сходит с ума. Женщину поставили перед выбором: получить наркотик, чтобы ребенок мог хотя бы уснуть, или иметь возможность лечиться от рака. Почему так происходит и в каких муках умерла соседка маленькой Ульяны — объяснение в тексте «URA.Ru».

Лишь сегодня ночью врачи онкогематологического центра областной детской больницы в Челябинске смогли найти нужное обезболивающее для семилетней пациентки Ульяны Луповой. Если бы не болезнь, то Уляша, дочь нашей коллеги, экс-редактора информагенства «Мега-Урал» Аллы Луповой, через неделю впервые бы пошла в школу — в специализированную, музыкальную.

Но врачи не дают никаких прогнозов. Предстоит новое экспериментальное лечение. Родные хотят, чтобы девочка как можно меньше страдала. Ведь о том, чтобы облегчить получение наркотиков для онкобольных, говорилось давно. После череды самоубийств, самым громким из которых был суицид адмирала Апанасенко, процедура несколько упростилась. Но, как это бывает, не для всех: пациенты до сих пор испытывают адские боли.

Ульяна третья, самая младшая дочка в семье. Занималась художественной гимнастикой, ходила в бассейн. Все отмечали ее музыкальную одаренность. В конце прошлого года девочка почувствовала себя плохо. Кожа стала желтеть, ее положили в инфекционное отделение, заподозрили гепатит. Но потом стало ясно, что речь идет о злокачественной опухоли. Страшный диагноз — «недифференцированная нейробластома в забрюшном пространстве с поражением печени».

Алла уволилась с работы, чтобы проводить все время с дочкой. Курс химиотерапии дался тяжело, но наметилась положительная динамика. Искали хирургов, договаривались с клиниками в Израиле, Германии. Журналисты собирали деньги, обращались к знакомым бизнесменам. «Спасибо всем, кто принял участие в судьбе Уляши!» — говорит сейчас Лупова.

Девочка уже была дома, собирали деньги, оставалось только набрать нужную сумму и везти в одну из зарубежных клиник. Но две недели назад состояние ухудшилось, возобновились боли. Опухоль выросла, и уже никто из хирургов не берется за операцию. Девочку вернули в больницу. Вчера мама обратилась к корреспонденту «URA.Ru»

«Здесь хорошие врачи, правда! Очень стараются. Вроде все шло положительно. И вдруг опухоль за полмесяца катастрофически выросла и дала метастазы везде. И уже речь шла не о лечении, а о том, как спокойно дожить. Оказалось, что и это проблема. Мы пока лежим в больнице, но выйти не можем из-за низких анализов крови. Уже неделю, как начались боли, и они нарастают, — писала Алла. — По состоянию ее уже надо переводить на морфин, чтобы он глушил боль. Но, оказывается, пока ты лежишь в больнице,

морфин использовать нельзя, потому что у больницы нет лицензии на его использование. Не знаю, почему, просто нет. Если они его применят, для врачей это уголовная статья.

Поэтому сейчас нас обезболивают всеми законными способами, но эффект кратковременный. Мучается дочь серьезно и очень устала от боли, постоянно хочет спать, но не получается. Забывается на час-полтора сном, пока лекарство работает. Даже не знаю, чего ждать от завтрашнего дня.

Это проблема — отсутствие морфина в детской онкологии, точнее, запрет на его использование. Я лично слышала, как два дня умирала девочка восьми лет с сильнейшими болями, и ее ничем не могли обезболить. Как это мать все выдержала — не знаю! Я сама чуть с ума не двинулась от ее постоянных криков.

Ульяна после курса химиотерапии. Была положительная динамика

Я смогу получить морфин для ребенка, только когда выпишусь из больницы, нас примет паллиативная служба и поможет с обезболиванием. Но эти дни до ухода домой надо еще как-то пережить, потому что болевой синдром нарастает. Врачи в кулуарах говорят о том, что нужно бороться, чтобы такая лицензия была, потому что дети сильно страдают, а помочь они им не в состоянии. Я сама физически и морально не в состоянии что-то делать. Меня Уляша ни на шаг не отпускает.

Если будет еще хуже, чем сейчас, с болями, то плюну на анализы и уйду домой, буду требовать морфин в достаточном количестве. Правда, при этом, если мы уйдем с низкими лейкоцитами, есть угроза сепсиса. Ребенок может погибнуть именно от этого. И вот тут опять дурдом. Если мы будем „подключены“ к морфину, нас не примут в больницу для снятия какого-то состояния и оказания помощи, пока мы не откажемся от морфина. Так вот все устроено в системе здравоохранения. Пока надеюсь, что врачи сумеют как-то справиться с основной болью, но надежда тает с каждым часом. Говорят для дома тоже морфин в таком количестве, чтобы ребенок не мучился, не дадут».

«Ночью врачи определили характер наших болей и подобрали лекарство, которое на этой стадии способно обезболивать. С утра пока полегчало, слава богу! Но это не снимает вопроса о морфии как таковом для тех случаев, когда уже ничего больше не помогает», — написала с сегодня утром Алла и убежала к дочери.

Если набрать в поисковиках «детская онкология, морфин, больница», то появится целый ряд материалов о том, что это действительно проблема. Столь сильный наркотик в детской больнице используют очень редко, но чтобы давать его детям, требуется отдельное помещение, зарешеченное, с сейфом и двумя штатными сотрудниками.

В России есть лишь считанные единицы детских больниц, которые позволяют себе такую «роскошь».

«Мы все еще надеемся! — позвонила в редакцию Алла. — Я подписала документы на экспериментальное лечение. Есть хороший специалист, стажировался в Германии. Только на него уповаю! И хочу, чтобы Уляша не страдала».

Публикации, размещенные на сайте www.ura.news и датированные до 19.02.2020 г., являются архивными и были выпущены другим средством массовой информации. Редакция и учредитель не несут ответственности за публикации других СМИ в соответствии с п. 6 ст. 57 Закона РФ от 27.12.1991 №2124-1 «О средствах массовой информации»

Сохрани номер URA.RU - сообщи новость первым!

Хотите быть в курсе всех главных новостей Челябинска и области? Подписывайтесь на telegram-каналы «Челябинск, который смог» и «Стальной Магнитогорск»!

Все главные новости России и мира - в одном письме: подписывайтесь на нашу рассылку!
На почту выслано письмо с ссылкой. Перейдите по ней, чтобы завершить процедуру подписки.
Историю семилетней Ульяны Луповой невозможно спокойно читать и — тем более — примерить на себя. Пока чиновники федерального уровня лишь обещают упростить получение обезболивающих, маленькая пациентка детской больницы в Челябинске из-за бюрократов терпит страшные мучения. Мать девочки — экс-редактор информагентства «Мега-Урал» Алла Лупова — буквально сходит с ума. Женщину поставили перед выбором: получить наркотик, чтобы ребенок мог хотя бы уснуть, или иметь возможность лечиться от рака. Почему так происходит и в каких муках умерла соседка маленькой Ульяны — объяснение в тексте «URA.Ru». Лишь сегодня ночью врачи онкогематологического центра областной детской больницы в Челябинске смогли найти нужное обезболивающее для семилетней пациентки Ульяны Луповой. Если бы не болезнь, то Уляша, дочь нашей коллеги, экс-редактора информагенства «Мега-Урал» Аллы Луповой, через неделю впервые бы пошла в школу — в специализированную, музыкальную. Но врачи не дают никаких прогнозов. Предстоит новое экспериментальное лечение. Родные хотят, чтобы девочка как можно меньше страдала. Ведь о том, чтобы облегчить получение наркотиков для онкобольных, говорилось давно. После череды самоубийств, самым громким из которых был суицид адмирала Апанасенко, процедура несколько упростилась. Но, как это бывает, не для всех: пациенты до сих пор испытывают адские боли. Ульяна третья, самая младшая дочка в семье. Занималась художественной гимнастикой, ходила в бассейн. Все отмечали ее музыкальную одаренность. В конце прошлого года девочка почувствовала себя плохо. Кожа стала желтеть, ее положили в инфекционное отделение, заподозрили гепатит. Но потом стало ясно, что речь идет о злокачественной опухоли. Страшный диагноз — «недифференцированная нейробластома в забрюшном пространстве с поражением печени». На Урале раковый больной впервые покончил жизнь самоубийством. Трагедия всколыхнула УрФО: люди, у которых больше нет сил ждать помощи, требуют вспомнить хотя бы о праве на гуманную смерть. Алла уволилась с работы, чтобы проводить все время с дочкой. Курс химиотерапии дался тяжело, но наметилась положительная динамика. Искали хирургов, договаривались с клиниками в Израиле, Германии. Журналисты собирали деньги, обращались к знакомым бизнесменам. «Спасибо всем, кто принял участие в судьбе Уляши!» — говорит сейчас Лупова. Девочка уже была дома, собирали деньги, оставалось только набрать нужную сумму и везти в одну из зарубежных клиник. Но две недели назад состояние ухудшилось, возобновились боли. Опухоль выросла, и уже никто из хирургов не берется за операцию. Девочку вернули в больницу. Вчера мама обратилась к корреспонденту «URA.Ru» «Здесь хорошие врачи, правда! Очень стараются. Вроде все шло положительно. И вдруг опухоль за полмесяца катастрофически выросла и дала метастазы везде. И уже речь шла не о лечении, а о том, как спокойно дожить. Оказалось, что и это проблема. Мы пока лежим в больнице, но выйти не можем из-за низких анализов крови. Уже неделю, как начались боли, и они нарастают, — писала Алла. — По состоянию ее уже надо переводить на морфин, чтобы он глушил боль. Но, оказывается, пока ты лежишь в больнице, морфин использовать нельзя, потому что у больницы нет лицензии на его использование. Не знаю, почему, просто нет. Если они его применят, для врачей это уголовная статья. Поэтому сейчас нас обезболивают всеми законными способами, но эффект кратковременный. Мучается дочь серьезно и очень устала от боли, постоянно хочет спать, но не получается. Забывается на час-полтора сном, пока лекарство работает. Даже не знаю, чего ждать от завтрашнего дня. Это проблема — отсутствие морфина в детской онкологии, точнее, запрет на его использование. Я лично слышала, как два дня умирала девочка восьми лет с сильнейшими болями, и ее ничем не могли обезболить. Как это мать все выдержала — не знаю! Я сама чуть с ума не двинулась от ее постоянных криков. Я смогу получить морфин для ребенка, только когда выпишусь из больницы, нас примет паллиативная служба и поможет с обезболиванием. Но эти дни до ухода домой надо еще как-то пережить, потому что болевой синдром нарастает. Врачи в кулуарах говорят о том, что нужно бороться, чтобы такая лицензия была, потому что дети сильно страдают, а помочь они им не в состоянии. Я сама физически и морально не в состоянии что-то делать. Меня Уляша ни на шаг не отпускает. Если будет еще хуже, чем сейчас, с болями, то плюну на анализы и уйду домой, буду требовать морфин в достаточном количестве. Правда, при этом, если мы уйдем с низкими лейкоцитами, есть угроза сепсиса. Ребенок может погибнуть именно от этого. И вот тут опять дурдом. Если мы будем „подключены“ к морфину, нас не примут в больницу для снятия какого-то состояния и оказания помощи, пока мы не откажемся от морфина. Так вот все устроено в системе здравоохранения. Пока надеюсь, что врачи сумеют как-то справиться с основной болью, но надежда тает с каждым часом. Говорят для дома тоже морфин в таком количестве, чтобы ребенок не мучился, не дадут». «Ночью врачи определили характер наших болей и подобрали лекарство, которое на этой стадии способно обезболивать. С утра пока полегчало, слава богу! Но это не снимает вопроса о морфии как таковом для тех случаев, когда уже ничего больше не помогает», — написала с сегодня утром Алла и убежала к дочери. Если набрать в поисковиках «детская онкология, морфин, больница», то появится целый ряд материалов о том, что это действительно проблема. Столь сильный наркотик в детской больнице используют очень редко, но чтобы давать его детям, требуется отдельное помещение, зарешеченное, с сейфом и двумя штатными сотрудниками. В России есть лишь считанные единицы детских больниц, которые позволяют себе такую «роскошь». «Мы все еще надеемся! — позвонила в редакцию Алла. — Я подписала документы на экспериментальное лечение. Есть хороший специалист, стажировался в Германии. Только на него уповаю! И хочу, чтобы Уляша не страдала».
Расскажите о новости друзьям

{{author.id ? author.name : author.author}}
© Служба новостей «URA.RU»
Размер текста
-
17
+
Расскажите о новости друзьям
Загрузка...